Am Mittwochnachmittag kommt die diplomierte Kinderkrankenpflegerin Petra Fendi*) zu Linus*) nach Hause. Linus' Mama begrüßt „unsere Petra Schwester“. Linus erkennt Petras Stimme und freut sich offensichtlich. Nach kurzem Austausch über die abgelaufene Woche kann sich Linus' Mama zurückziehen.

Denn jetzt ist Petra für ihn da. Sie überprüft Linus' Allgemeinzustand und kontrolliert die PEG-Sonde – alles in bester Ordnung. Später wird sie ihm die vorbereitete Sondennahrung verbreichen. Doch nun hat Linus Petras volle Aufmerksamkeit, die er sehr genießt.

Linus ist viereinhalb Jahre alt, doch noch so klein wie ein Säugling. Er kann weder sitzen noch gehen oder sprechen, und vieles nicht tun, was ein Kind in seinem Alter machen kann. „Wenn man in sein kleines Gesicht schaut und er lächelt einen an, dann weiß man, dass es ihm gut geht“, sind sich Linus' Mama und Petra einig. Denn lange Zeit war Linus alles andere als entspannt.

Nach einer normalen Geburt hörte er im Alter von wenigen Monaten plötzlich mit dem Trinken auf. Er hatte nach jeder Mahlzeit große Schmerzen. Eine Zeit lang trank er nur mehr im Schlaf, bis das auch nicht mehr ging. Die medizinische Ursache konnte damals nicht festgestellt werden.

Linus' Eltern waren angehalten, ihm stündlich etwas zum Trinken anzubieten. Linus' Mama war besonders erschöpft, als die Mobile Kinderkrankenpflege mit Petra Fendi und Kolleginnen die Unterstützung zu Hause übernahm: „Das war unsere Rettung, endlich vier Stunden Schlaf am Stück, ich hätte es nicht länger durchgehalten“, meint Linus' Mama rückblickend.

Mit 16 Monaten bekam Linus schließlich eine PEG-Sonde eingesetzt, denn die Folgen der Nahrungsverweigerung waren bereits lebensbedrohlich. Die Ernährung mittels PEG-Sonde funktionierte anfangs nicht gut, denn Linus hatte auch während des Sondierens Schmerzen. Erst nach mehreren Umstellungen – teils im Kinderspital und teils zu Hause mit Betreuung durch die Mobile Kinderkrankenpflege – konnte die richtige Sondennahrung gefunden werden.

Nach dieser langen Tortur brachen für Linus und seine Familie endlich entspanntere Zeiten an. Aber die Krankheitsursache war noch unklar. Nach langem Hin und Her wurde die teure humangenetische Untersuchung bewilligt. Im Alter von dreieinhalb Jahren war es gewiss: Linus hat das COFS-Syndrom, eine äußerst seltene genetische Erkrankung aus der Gruppe der DNA-Reparatur-Defekte. Das COFS-Syndrom wird autosomal rezessiv vererbt. Die meisten Betroffenen werden nicht einmal ein Jahr alt.

„Wir mussten sehr dahinter sein, um die Untersuchung bewilligt zu bekommen. Dabei hat uns die Mobile Kinderkrankenpflege Organisation sehr unterstützt. Wir kennen jetzt das Erkrankungsrisiko für ein zweites Kind“, meint Linus' Papa. „Das Untersuchungsergebnis zu erfahren, war schlimm, aber die Zeit, die wir noch mit Linus haben, sehen wir als Geschenk. Es soll ihm möglichst gut gehen, bis …“, bricht die Stimme von Linus' Mama ab.

Linus besucht sogar tageweise einen Kindergarten. „In Gesellschaft von anderen Kindern blüht er richtig auf“, freut sich seine Mama. Die diplomierte Kinderkrankenpflegerin Petra begleitet und unterstützt die Familie weiterhin regelmäßig im Rahmen der Palliativpflege.

Linus' Mama meint dazu: "Petra ist für uns eine Unterstützung, der wir blind vertrauen können. Bei ihr wissen wir Linus in kompetenten Händen, während wir Freiräume gewinnen, die für uns unglaublich wichtig sind. Ohne die Mobile Kinderkrankenpflege wäre das einfach nicht möglich."


*) Namen von geändert