Michaela, danke, dass wir heute da sein dürfen!

Danke, dass sich jemand für uns interessiert!

Ist das denn nicht üblich?

Wir sind ein sehr aktiver, aber kleiner Verein, der sich seit 33 Jahren mit einer sehr seltenen Erkrankung beschäftigt. Öffentlichkeitsarbeit ist sehr schwierig, wenn man nicht die entsprechende Lobby und notwendigen Sponsoren hat. Deshalb gibt es viele Menschen, die von MPS, also Mukopolysaccharidose, noch nie etwas gehört haben.

Ich selber bin vor 20 Jahren aktiv geworden, nachdem bei meiner Tochter Maria MPS diagnostiziert worden ist. Da habe ich die Ärmel hochgekrempelt und begonnen zu arbeiten.

Welche medizinischen und sozialen Herausforderungen sind auf Sie zugekommen, als Sie von der Krankheit erfahren haben?

Meine erste Reaktion war Muko… was? Ich habe damals beim ORF angerufen und gefragt, was denn MPS sei. Ich bekam als Antwort, dass MPS eine Krankheit sei, die noch im Kindesalter zum Tod führt. Maria war damals 3,5 Jahre alt, die Aussage war ein Schock. Doch sie stimmte nicht, vor allem deshalb, weil bei ihr Gott sei Dank das Gehirn nicht betroffen ist. Wir hatten damals ja überhaupt keine Ahnung, was MPS für uns bedeuten wird.

Jedenfalls  habe ich mich von Anfang an engagiert und versucht, das Beste aus diesem Schicksal zu machen – auch für die anderen MPS-Familien. Meinen Beruf als Lehrerin hab ich seither nicht mehr ausgeübt, dafür fehlt einfach die Zeit.

Inwiefern bedeutet MPS auch eine Veränderung für die ganze Familie?

Je nach MPS-Form kann es sein, dass zumindest ein Elternteil zu Hause bleiben muss, um das Kind zu betreuen und zu pflegen. Viele MPS-Kinder brauchen Pflege rund um die Uhr. Das war bei uns nicht ganz so schlimm, trotzdem bin ich oft an meine Grenzen gestoßen. Zum Beispiel, wenn Maria im Ausland operiert werden musste oder später, als sie mit 18 Jahren die Chance ihres Lebens erhielt und als „Testpatientin“ in eine klinische Studie in London eingeschlossen wurde.

Wir sind drei Jahre lange wöchentlich zur Infusion geflogen. Maria hat auf diese Therapie total gut angesprochen, es geht ihr jetzt, sieben Jahre später, wesentlich besser als vor Therapiebeginn. Trotzdem war das alles nicht so einfach, weil Maria ja auch noch vier Geschwister hat, die übrigens inzwischen eine große Stütze für sie sind.

Ein MPS-Kind zu haben, ist für die Eltern eine wahnsinnige Aufgabe und ein irrsinniges Leid, weil die Kinder oftmals starke Schmerzen haben. Wenn das Gehirn betroffen ist, bauen die Kinder total ab, verlernen alles Erlernte wieder, liegen im Bett, werden künstlich ernährt und müssen ständig abgesaugt werden, weil sie sonst ersticken könnten.

Da kann man als Angehörige nicht einmal eine halbe Stunde nach draußen gehen – unvorstellbar! Das lässt Familien näher zusammenrücken, es gibt da keine Oberflächlichkeit mehr, denn da erkennt jeder, was wirklich wichtig ist im Leben.

Und wie sehen Sie das, Maria? Wie geht Ihr gesamtes Umfeld mit Ihrer Erkrankung um?

Ja ganz normal! Früher gab es vielleicht Eifersüchteleien, weil ich mit dem Rollstuhl fahren durfte, während meine Geschwister gehen mussten. (lacht) Aber ich bin meinen Geschwistern nicht böse, wenn sie so etwas sagen oder blöde Witze reißen. Immerhin bin ich über die Jahre auch schlagfertiger geworden.

Mich ärgert es aber wirklich, wenn mich Menschen aufgrund meiner Größe über den Kopf streicheln und mich wie ein Kind behandeln. Ab und zu fällt uns dann auch etwas Lustiges ein, zum Beispiel damals, als mich ein Mann gefragt hat, was denn mit mir passiert sei. Dann hat meine Mama geantwortet: Ich habe sie zu heiß gebadet. (lacht)

Das heißt, ohne eine gehörige Portion Humor, Eigeninitiative und gesellschaftliches Engagement wäre vieles bei Ihnen bzw. bei Maria nicht möglich gewesen?

Absolut! Allein kann man diese Herausforderung nicht bewältigen. Mittlerweile ist meine Arbeit bei MPS Austria mehr als nur ein Fulltimejob. Ich habe eine Sekretärin, Christine, die mich unterstützt und auch meine Familie packt an – gerade, wenn es um die Therapiewoche geht. Das ist die größte Veranstaltung, die wir jedes Jahr machen. Dabei können sowohl MPS-PatientInnen als auch Familien an den verschiedensten Therapien und Workshops teilnehmen.

Wir versuchen immer wieder neue Therapieansätze vorzustellen und die Eltern zu entlasten. Aber einer der wichtigsten Punkte ist dennoch, dass wir alle voneinander lernen können. Wir sind wie eine große Familie! Und auch wenn neue Familien zu uns stoßen, gehören sie vom ersten Moment an dazu. Es ist eine sehr herzliche Atmosphäre!

Christine, Sie sind ja auch bei MPS Austria tätig. Wie erleben Sie diese Herzlichkeit?

Wir schreiben im Verein das Familiäre und Zwischenmenschliche groß. Für mich ist es eine Herzensangelegenheit, bei MPS zu arbeiten, weil ich weiß, wofür ich das hier tue. Wir lachen miteinander und wir weinen miteinander. Es gehört leider beides dazu – gerade wenn Kinder an MPS sterben, ist das sehr traurig. Aber damit müssen wir lernen umzugehen. Wir arbeiten wirklich viel, aber man bekommt zeitgleich auch soviel zurück. Gemeinschaft macht einfach etwas aus!

Michaela, als Verein bieten Sie ja nicht nur Aktivitäten für MPS-PatientInnen an, sondern auch für Eltern und Geschwister, oder?

Genau! Gerade die Veranstaltungen für Geschwister sind sehr wichtig, weil sie oftmals im Schatten der kranken Kinder stehen, denn die meisten MPS-Kinder brauchen die volle Aufmerksamkeit der Eltern. Oftmals entwickeln Geschwister auch ein Helfersyndrom oder fühlen sich schuldig, weil sie selbst gesund sind. Dieser schwierigen Situation möchte ich begegnen und sie zum Beispiel mit der Geschwisterkinderwoche bewusst in den Vordergrund stellen.

Maria und Michaela, wenn Sie einen vorweihnachtlichen Wunsch frei hätten, welcher wäre das?

Maria: Ich habe mir bereits während der Schulzeit gewünscht und das wünsche ich mir jetzt auch immer noch, dass einfach alle ganz normal mit mir umgehen. Ich bin nicht ansteckend, beiße niemanden und bin ein ganz normaler Mensch, wie jeder andere auch!

Michaela: Und ich würde mir wünschen, dass jeder MPS kennt – auch Ärzte – und dass dadurch Diagnosen schneller gestellt und – so vorhanden – Therapien früher begonnen werden können. Außerdem wäre es schön, wenn vielleicht jemand die Möglichkeit einer Weihnachtsspende an MPS Austria entdecken würde. (lacht

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